revue de presse du soignant

Alors que l'épisode de pollution aux particules qui touche l'Ile-de-France se prolonge, trois ONG écologistes déposeront plainte contre X mardi pour mise en danger d'autrui, afin de dénoncer l'inertie des autorités.

Une plainte coup de poing pour réveiller les consciences. Alors que l'épisode de pollution aux particules qui touche l'Ile-de-France depuis mercredi se prolonge, trois ONG écologistes déposeront mardi matin une plainte au pénal contre X pour mise en danger d'autrui. «Il fallait que cela arrive. La société civile se rebiffe», explique l'ONG Respire, coauteur de la procédure avec Écologie sans frontière et Rassemblement pour la planète.

«Le rapport Roussel, sur l'impact des pollutions d'origine automobile, a fait le lien entre particules fines et cancers il y a maintenant plus de trente ans», rappelle Respire, association nationale pour la prévention et l'amélioration de la qualité de l'air. «Mais au lieu de prendre les devants, d'accompagner le changement, de prendre des mesures modernes sur les transports, la fiscalité, l'aménagement du territoire, nos représentants politiques successifs ont laissé perdurer une situation inadmissible», déplore-t-elle. Et d'enfoncer le clou: «La police de l'environnement est en sous-effectif et les usines hors la loi continuent d'émettre. Les habitants près des axes routiers, d'usines vieillissantes, souffrent en silence, asphyxiés par tant de mépris.»

«Dresser l'ensemble de la chaîne de responsabilités»

«Il y en a ras-le-bol de ce phénomène de la pollution de l'air. Dès qu'il fait beau, vous avez des pics de pollution. Les slogans et les petites manifs très gentils, ça ne suffit plus», explique à France Info Nadir Saifi, vice-président d'Écologie sans frontière. Au Figaro, il confie: «Il y a trop d'inertie, personne ne bouge, les autorités attendent que le vent se lève et que les automobilistes baissent le pied. Pour les autres, c'est planquez-vous! C'est trop peu, c'est trop léger!» Cette plainte est inédite de par son ampleur, souligne Nadir Saifi: «La justice va devoir dresser l'ensemble de la chaîne de responsabilités, c'est immense, on ne l'a jamais fait!»

Dans son collimateur, le «trio mafieux État-constructeurs automobiles-pétroliers». «On n'est pas là pour sanctionner les gens qui vivent une double peine, l'impact de la pollution sur leur santé et un pouvoir d'achat en berne avec toute les taxes sur l'automobile, insiste Nadir Saifi. Ce que nous demandons, c'est une vraie fiscalité incitative sur les voitures et carburants propres.»

Reste à savoir si cette plainte sera jugée recevable. En 2001, Écologie sans frontière, une des ONG à l'origine du Grenelle de l'environnement, avait déposé plainte devant le tribunal administratif contre plusieurs ministres du gouvernement Jospin, accusés de ne pas édicter des normes antipollution efficaces. La procédure avait été recalée.

L'épisode actuel de pollution aux particules touche l'Ile-de-France depuis mercredi. Le seuil d'information a été dépassé vendredi et samedi et devrait l'être aussi ce lundi. Le seuil d'information correspond à une concentration moyenne dans l'air de 50 microgrammes par mètre cube de PM10 (particules au diamètre inférieur à 10 micromètres) et le niveau d'alerte à une concentration de 80 microgrammes par mètre cube. Les pollutions aux PM10, poussières de compositions diverses, sont fréquentes en hiver, avec l'augmentation des émissions liées au chauffage, sans oublier celles générées par l'industrie et le transport (diesel). La France, comme treize autres pays, est soumise à un contentieux européen, avec risque d'amendes pouvant atteindre au moins 100 millions d'euros la première année, pour dépassement des valeurs limites en particules dans quinze agglomérations.

Constance Jamet - Le Figaro - 10 mars 2014

Des chercheurs américains s'apprêtent à tester sur des femmes un anneau vaginal contenant un contraceptif et un antirétroviral.

L'anneau vaginal est l'une des solutions proposées aux femmes qui craignent d'oublier leur contraceptif. Ce dispositif, aussi efficace que la contraception orale, pourrait aussi bientôt protéger contre certaines infections sexuellement transmissibles. Des chercheurs américains ont annoncé mercredi qu'ils allaient tester sur la femme un anneau contraceptif protégeant par la même occasion contre le VIH et l'herpès. Présenté dans la revue scientifique Plos one , cet anneau triple protection fonctionnerait pendant 90 jours.

L'anneau en plastique libère en moyenne chaque jour 7,5 milligrammes de ténofovir, un antirétroviral habituellement pris en comprimé, et 21 microgrammes de lévonorgestrel, le contraceptif. La proximité de l'anneau avec l'utérus et le lieu potentiel d'infection permet d'utiliser ces molécules en doses réduites.

En attente d'un test chez la femme

Pour l'instant, le dispositif vaginal anti-VIH n'a été testé que chez le lapin. «Les tests ont montré que le ténofovir était bien accepté et ne présentait aucune toxicité», explique au Figaro Patrick Kiser, coauteur de l'étude et professeur d'ingénierie biomédicale et de gynécologie à l'Université Northwestern. Mais «l'efficacité de ce mode d'utilisation de l'antirétroviral contre le VIH n'a pas été testée car le lapin n'est pas approprié pour ce type d'expérience», commente Patrick Kiser.

En attendant de tester l'anneau chez la femme, les scientifiques se basent sur des recherches antérieures montrant que les gels vaginaux à base de ténofovir réduisent de 39 % le risque d'infection par le VIH. Mais, pour être efficace, cette protection doit être appliquée avant et après un rapport sexuel, ce que n'avaient pas toujours fait les volontaires des essais. C'est pourquoi des alternatives plus simples et moins contraignantes sont développées, et pas seulement par l'équipe de l'université de Northwestern.

Deux essais clinique en cours

Deux autres tests cliniques, plus avancés mais procurant seulement une protection contre le VIH, sans contraceptif, sont en cours depuis avril et juillet 2012 dans l'est et le sud de l'Afrique, les régions les plus touchés par le sida au monde. Ces deux essais cliniques, ASPIRE et «The Ring Study» («l'étude de l'anneau»), sont les premiers à tester un anneau contenant 25 milligrammes de dapivirine, un antirétroviral empêchant la réplication du virus du sida. Le dispositif doit être remplacé tous les mois. Au total, plus de 5000 femmes séronégatives âgées de 18 à 45 ans participent à ces études conduites en parallèle. «Les résultats sont attendus pour l'année 2015 ou 2016», assure au Figaro Jared Baeten de l'université de Washington aux États-Unis, responsable de l'étude ASPIRE.

Cependant, ni l'anneau à base de ténofovir ni celui contenant du dapivirine ne dispensent d'utiliser des préservatifs masculins ou féminins qui constituent la seule protection complète contre les infections sexuellement transmissibles.

Anne-Laure Lebrun - Le Figaro - 8 mars 2014

Un sondage publié mercredi montre que les Français se jugent en bonne santé alors que près de la moitié ont des problèmes de surpoids.

En 2012, plus de 14 millions de Français étaient en surpoids et près de 7 millions étaient obèses, selon l'enquête nationale ObEpi-Roche. Or obésité et surpoids altèrent la qualité de vie et provoquent diverses maladies comme le diabète, l'hypertension ou les maladies cardiovasculaires. Pour mieux appréhender les soucis de santé des Français qui pourraient être liés à leur poids, la Mutuelle générale de l'éducation nationale (MGEN) et l'institut de sondage Opinionway ont interrogé plus de 2300 adultes sur leurs habitudes de vie. Les résultats révèlent un fort décalage entre la réalité et la perception des personnes sondées.

D'après cette étude publiée mercredi, 76 % des Français se considèrent en bonne santé alors que 30 % sont en surpoids et 16 % obèses - des résultants concordants avec l'étude ObEpi. Ces mêmes personnes déclarent pourtant avoir une «bonne alimentation» et des activités physiques régulières. Le pourcentage d'obèses est plus élevé chez les inactifs (20 %) et chez les 50-64 ans (21 %). En revanche, les jeunes sont plus épargnés, avec seulement 9 % des 18-24 ans concernés.

Qualité du sommeil

En France, la durée du sommeil chez les 18-55 ans est de 7 heures en semaine, avec un tiers des adultes qui dort moins de 6 heures par nuit. Or, des études ont montré le lien existant entre le manque de sommeil et le surpoids. Les résultats du sondage semblent le confirmer: si un tiers de l'ensemble des personnes interrogées se plaignent d'insomnies, les obèses sont 49 % à souffrir de troubles du sommeil.

Interrogés sur leur alimentation, 86 % des Français l'évaluent comme «très bonne» ou «plutôt bonne», 73 % la trouvent variée et équilibrée et 43 % affirment qu'elle est composée de produits frais. Ils déclarent manger en moyenne 3,4 fruits et légumes par jour, alors que les recommandations des autorités sanitaires en préconisent 5. La moitié des Français interrogés expliquent qu'ils trouvent difficile d'en consommer autant.

Grignotage mais 3 repas par jour

La tradition des trois repas par jour est encore respectée par 60 % des sondés. Toutefois, un tiers reconnaît grignoter entre les repas mais seulement 11 % affirment manger au moins une fois par semaine dans un fast-food, notamment les jeunes. Par ailleurs, 16 % indiquent qu'ils suivent un régime alimentaire particulier et 23 % des Français ont déjà consulté un diététicien. Cette proportion passe à 42 % chez les personnes obèses.

L'étude souligne un autre élément encourageant: la pratique sportive. En effet, plus de deux tiers des sondés affirment faire du sport au moins une fois par semaine. Parmi les activités les plus prisées figurent la marche à pied (37 %), le vélo (16 %) et la natation (13 %). Les auteurs de l'étude notent que les inactifs sont les plus assidus au sport alors que paradoxalement, ils sont aussi les plus touchés par l'obésité. Autre donnée surprenante: 49 % des personnes obèses disent pratiquer une activité sportive. Les principaux freins à la pratique sportive sont le manque de temps (36 %), de motivation (33 %) et d'argent (14 %). La barrière financière est évoquée par 23 % des 18-24 ans et 20ù des 25-34 ans.

lefigaro.fr - 7 mars 2014

Un note publiée mercredi 5 mars par le Commissariat général à la stratégie et à la prospective avance des pistes pour poursuivre la baisse de la consommation de médicaments amorcée en 2012.

Si en matière de consommation de médicaments, la France a cessé d’être la championne d’Europe, ce poste de dépense reste, dans notre pays, proprement faramineux. En 2012, l’addition dépassait ainsi les 27 milliards d’euros. En moyenne, chaque Français a rapporté cette année-là 48 boîtes de la pharmacie pour une somme de 525 €. Des excès néfastes pour la santé des populations : en 2008, 3,6 % des hospitalisations étaient liées à une interaction médicamenteuse.

Cela représente un poids d’autant plus injustifié du point de vue des finances publiques qu’on estimait, pour cette même année, à 23 300 tonnes les quantités de remèdes finalement non utilisées, souligne le Commissariat général à la stratégie et à la prospective, l’ex-Centre d’analyse stratégique.

Fort de ce constat, ce service rattaché au premier ministre liste, dans une note rendue publique mercredi 5 mars, une série de préconisations pour promouvoir une consommation « adaptée » et amplifier ainsi la légère baisse enregistrée en 2012 (– 1,5 %).

« PRESCRIRE AUTREMENT »

L’une des pistes consiste à « prescrire autrement », et moins. En France, 90 % des consultations donneraient lieu à la prescription de médicaments contre 43 % aux Pays-Bas. Ce qui soulève une question psychologique : « Prescrire un médicament est une façon symbolique de reconnaître l’état pathologique du patient. L’ordonnance peut être également considérée, au moment du paiement de la consultation par le patient, comme un contre-don de la part du médecin et comme un acte permettant de clore la consultation », déplorent les auteurs de ce document.

Pour que les patients n’aient pas l’impression d’être venus en quelque sorte pour rien, on pourrait imaginer, indiquent les auteurs, faire figurer sur les ordonnances des conseils portant sur l’hygiène de vie, comme le font les médecins néerlandais.

DES MÉDECINS MIEUX INFORMÉS

Cet état de fait serait lié également à la richesse de l’offre de médicaments disponibles sur le marché, à mettre en regard avec des connaissances des médecins « mal adaptées aux besoins et souvent jugées insuffisantes ». Mieux vaudrait, peut-on lire dans cette note, réduire le choix possible, en adressant aux praticiens une liste de références, comme cela se fait en Suède. Il serait bon, également, de « systématiser les groupes d’échanges » sur les pratiques de prescription, en y associant les pharmaciens.

La fiabilité de l’information concernant les médicaments est du reste souvent mise en cause, car elle dépend très largement de l’industrie pharmaceutique, accusée de mener « une politique offensive de diffusion des innovations ». « En 2011, elle aurait consacré 25 000 € par médecin généraliste, soit plus d’un milliard d’euros aux visites médicales », indique la note.

DES MÉDICAMENTS À L’UNITÉ

Par ailleurs, les auteurs de cette note recommandent de mieux informer les usagers, avec un emballage « plus lisible » et une notice « simplifiée », afin d’éviter les mauvaises pratiques liées à l’automédication. De même, le Commissariat plaide pour la dispensation des médicaments à l’unité, une pratique ordinaire dans de nombreux pays et qui doit être expérimentée en France cette année.

La note suggère aussi de développer la mission de conseil des pharmaciens, ainsi que le prévoient, du reste, les nouvelles formes de rémunération mises en place en 2013. Ces professionnels pourraient « informer systématiquement » l’usager sur la posologie, les effets secondaires, etc. Il pourrait également s’occuper de la préparation de doses individuelles à administrer, une mission qui pourrait « gagner en importance » avec le vieillissement de la population.

DENIS PEIRON - www.la-croix.com - 5 mars 2014

D’après un sondage Ipsos, 16 millions de Français souffriraient d’acouphènes. Ce trouble de l’audition se caractérise par des bourdonnements désagréables dans l’oreille.

On pensait que 2 à 2,5 millions de Français en souffraient, le chiffre serait en réalité proche des 16 millions. 16 millions de personnes, soit un adulte sur quatre, seraient ainsi victimes en France d’acouphènes d'après les projections tirées d'un sondage Ipsos réalisé le mois dernier auprès de 900 personnes âgées de 16 à 75 ans.

Ce mal bien connu se caractérise par une sensation sonore extrêmement désagréable. Un bourdonnement permanent lié à un dysfonctionnement du système nerveux auditif et souvent favorisé par des expositions à des niveaux sonores trop importants, le vieillissement ou des pathologies de l'oreille, du nez et du larynx.

Une personne interrogée sur 2 lors de ce sondage a admis avoir déjà ressenti des sifflements ou des bourdonnements d'oreille au moins une fois dans sa vie. Le taux atteint 56 % chez les 16 à 34 ans.

Il n’existe cependant aucun traitement médical véritablement efficace contre les acouphènes, seulement des solutions pour les atténuer (aides auditives, médicaments, accompagnement psychologique). Une situation problématique alors que le sondage révèle que 8,07 % des Français affirment ressentir des acouphènes « fréquemment » de jour ou de nuit (soit une population estimée à 3,7 millions de personnes). Pour 88 % des sondés, ils sont même considérés comme gênants au quotidien.

Le sondage met également en lumière l'hyperacousie, ou hypersensibilité aux bruits normalement supportés. Il s’agit d’un autre trouble de l'audition seulement connu par 29 % des personnes interrogées, contre 88 % pour les acouphènes.

Ces deux troubles seront au centre des attentions le 13 mars prochain à l’occasion de la 17e journée nationale de l'audition.

Adrien Guiset - http://www.reponseatout.com - 5 mars 2014

C’est une des mesures voulues par le gouvernement pour réduire, ou tout au moins encadrer, la consommation de drogues dures en France : l’ouverture de salles de shoot où les toxicomanes seraient à l’abri des regards et surtout bénéficieraient d’aide et de matériel. Mais l’académie de pharmacie vient d’émettre un avis négatif à ce sujet.

Des résultats peu probants

La consommation contrôlée des drogues dures fait débat. Les salles de shoot, ou salles de consommation contrôlée de drogues, sont voulues par le gouvernement mais fortement décriées par les associations de quartier et les habitants des endroits où elles devraient voir le jour.

Malgré cette fronde de plus en plus nombreuse, le gouvernement continue dans sa lancée et une nouvelle loi devrait être adoptée durant 2014 pour permettre la première ouverture à Paris puis dans d’autres villes. Mais cet avis émis par l’Académie nationale de Pharmacie pourrait faire ralentir la chose.

Pour l’Académie nationale de Pharmacie, le gouvernement se trompe quant à l’efficacité de ces salles pour contrôler et éventuellement soigner les toxicomanes. « Les rares études plutôt favorables à ce genre d'expérimentation concernent l'usage d'héroïne médicinale et non celui de drogues de la rue» écrit-elle tout en rappelant que «la Suède a supprimé les salles d'injection en raison de leurs résultats peu convaincants ».

L’Académie nationale de Pharmacie, consciente toutefois du problème lié aux toxicomanes et à leur consommation, estime qu’une bonne solution serait « un renforcement des moyens alloués aux centres de soins pour toxicomanes et aux unités d'addictologie ».

www.lasantepublique.fr - Éric Marchand- 4 mars 2014

Pour le professeur André Syrota , président-directeur général de l'Inserm, la médecine personnalisée est la nouvelle frontière du bien-vieillir et sa démocratisation est un enjeu de premier plan pour l'économie de la santé.

Aujourd'hui, l'espérance de vie des femmes s'établit à 85 ans, celle des hommes à 78,5 ans. Quand l'Inserm est né voici cinquante ans, ces chiffres s'établissaient à 74 ans et 67,5 ans. Le nombre de centenaires en France est d'environ 20.000 aujourd'hui, il n'était que de 100 en 1900. Si tout le monde ne peut être centenaire, la probabilité de l'être n'a fait que croître. On estime aujourd'hui qu'une fille qui naît sur deux va dépasser 100 ans. Depuis 1800 et en dehors des mortalités exceptionnelles dues aux guerres, chaque génération gagne environ 5 ans d'espérance de vie Cette augmentation est indéniablement due aux résultats de la recherche médicale. Ainsi, la mortalité liée aux maladies cardio-vasculaires a diminué de 25% entre 2000 et 2008.

On observe que les gains tendent à être plus lents, avec une sorte de «rendement décroissant». Les raisons en sont multiples. La forte baisse de mortalité infantile (vaccination, antibiotiques) est acquise depuis longtemps, sans grands progrès possibles. Les maladies de l'adulte formant les causes importantes de mortalité (cancers, troubles cardio-vasculaires) sont plus complexes: leur développement est multifactoriel, c'est-à-dire résultant d'une interpénétration de causes génétiques et environnementales. ­Elles sont plus difficiles à diagnostiquer, traiter, guérir. Par ailleurs, les gains ou pertes d'espérance de vie sont enregistrés avec un effet retard, certaines causes de mortalité actuelle étant apparues voici vingt à cinquante ans. Par exemple, on voit aujourd'hui les effets délétères de la généralisation du tabagisme chez les femmes, commencée dans les années 1960. De même, les effets secondaires de l'obésité et du syndrome métabolique, qui sont apparus dans les années 1980, vont devenir sensibles dans les statistiques de longévité. Autre point: les inégalités de santé. L'épidémiologie et les sciences humaines ont montré leur importance pour la santé publique, qu'il s'agisse de prévention primaire ou d'accès au diagnostic, puis aux soins de qualité. Ces inégalités sont difficiles à réduire, et elles sont sensibles aux effets des crises économiques.

Enfin, dernière explication des difficultés à faire progresser rapidement l'espérance de vie: l'explosion des pathologies liées au vieillissement lui-même. C'est en quelque sorte le revers de la médaille. La survenue de certaines maladies devient plus probable avec l'âge. Les maladies d'Alzheimer et de Parkinson, de manière générale toutes les maladies neurodégénératives, sont dans ce cas. Le cerveau étant un organe notoirement plus difficile à soigner que d'autres, ces pathologies représentent aujourd'hui un enjeu déterminant pour une espérance de vie en bonne santé.

Comment gagner encore en longévité et aussi en qualité de vie? Ce «bien-vieillir» est une attente sociale forte, légitime: la société demande à la science des progrès mesurables. L'Inserm et ses partenaires de recherche publique coordonnés au sein d'Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé) travaillent sur de nombreuses pistes. Je n'en évoquerai ici que deux. Première piste: approfondir nos connaissances fondamentales en intégrant pleinement dans les sciences de la vie et de la santé les apports de la physique, de la chimie, de l'informatique, des sciences de l'environnement, des sciences de l'ingénieur, des sciences humaines et sociales. Si l'on regarde ce que les experts du monde entier avaient programmé il y a vingt ou même seulement dix ans en matière de recherches dans les sciences de la vie, on s'aperçoit qu'aucune des grandes découvertes qui ont radicalement modifié nos connaissances n'avait été prévue. En réalité, tout ce qui a pu être produit en recherches très fondamentales issues de la «curiosité du chercheur», personne n'aurait pu le prévoir. Nous avons besoin de ce niveau fondamental qui nourrit ensuite des applications cliniques et industrielles vers la santé humaine. Pour soigner le vivant, il faut d'abord comprendre la structure, la fonction, la communication de ses constituants élémentaires (acides nucléiques, protéines, cellules), de même qu'il faut envisager le vivant comme un système complexe. Cette compréhension permet d'adresser des questions centrales: comment une cellule cancéreuse devient immortelle, comment se déclenche la réponse inflammatoire commune à tant de maladies, comment les réseaux de neurones s'organisent, etc.

Seconde piste: individualiser le traitement, réussir la révolution de la médecine personnalisée. Chaque patient est singulier, chaque trouble est singulier, chaque traitement est singulier. La définition même des maladies, la nosographie, va être sans aucun doute profondément revue dans les dix années qui viennent. On ne parlera plus, par exemple, de «cancer du poumon», de cancer d'organe de façon générale, car des mutations d'un même gène peuvent être à l'origine aussi bien d'un cancer du côlon que d'un cancer du poumon. Si le séquençage à grande vitesse permettra une analyse «à la carte» de l'ensemble des gènes de chaque individu, on commence aussi à s'apercevoir qu'une même molécule (parfois un médicament déjà utilisé) peut être efficace dans une affection du tube digestif comme dans une affection cérébrale.

Grâce au progrès extraordinaire de l'imagerie multi-échelle du vivant, nous pouvons observer et comprendre cette singularité, du gène à l'organe. L'imagerie médicale permet aujourd'hui de voir le cerveau fonctionner en temps réel, de voir les états de conscience, une tumeur ou une crise d'épilepsie. Le médecin pourra ainsi à l'avenir adapter son traitement en temps réel. Comme en miroir à cette médecine de plus en plus personnalisée, l'exploitation de masses d'informations colossales appelées «big data» provenant d'un même malade commence à être possible. Imaginez, la puissance de calcul de nos téléphones est aujourd'hui supérieure à la puissance des supercalculateurs utilisés par les chercheurs il y a quinze ans.

De l'évaluation très précoce des facteurs de risque au choix du traitement optimal pour les maladies, la médecine personnalisée est la nouvelle frontière du bien-vieillir. Sa démocratisation coûte cher, c'est donc un enjeu de premier plan pour l'économie de la santé.

Oui, l'Inserm est pour sa part… demi-centenaire en cette année 2014! Notre institut est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biomédicale et le premier désormais dans son domaine en Europe. Près de 100 manifestations seront aux couleurs des 50 ans de l'Inserm en 2014, dans toute la France. Parmi ­elles: l'organisation d'un grand colloque de prospective scientifique à la Sorbonne le 3 avril, en présence du président de la République, quatre journées de rencontres entre chercheurs et malades, avec la participation de nombreuses associations et laboratoires, une conférence scientifique le 19 novembre, en présence de figures mondialement reconnues des sciences de la vie et de la santé. Nous aurons donc l'occasion de mener ensemble des réflexions sur l'évolution de la santé publique au cours des années et décennies à venir.

André Syrota - Le Figaro - 1 mars 2014

Plus de 80 pays se mobilisent aujourd’hui pour la 7e Journée internationale des maladies rares. Au programme : des milliers d’événements et des centaines de milliers de personnes impliquées. Et pour la première fois, la Journée internationale des maladies rares a aussi son ambassadeur : Sean Hepburn Ferrer, le fils d’Audrey Hepburn, décédée d’un cancer rare.

« C’est une journée utile », souligne Yann Le Cam, directeur général d’ Eurordis, l’organisation européenne des maladies rares. D’autant plus que cette année, le thème est l’accompagnement, avec le slogan « ensemble pour mieux accompagner les malades ». Car qui dit maladie rare, dit bien un « accompagnement 24h/24, 7j/7, toute l’année, toute la vie », insiste Yann Le Cam. Les maladies rares touchent près de 3 millions de personnes en France, et 3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques.

De manière générale, même si de grandes avancées ont été effectuées, il y a encore beaucoup à faire, notamment dans le domaine du diagnostic. Pour preuve, plus de 50 % des malades attendent encore que l’on mette un nom sur leur trouble.

Les manifestations Maladies rares en France

Avec plus de 30 manifestations dans 15 régions de France, l’ Alliance Maladies Rares, un collectif de plus de 200 associations de malades, souhaite profiter de cette Journée pour faire connaître au plus grand nombre - population générale et professionnels de santé - ces maladies dites orphelines. D’après l’Observatoire des maladies rares, la moitié des personnes interrogées déclare, une fois le diagnostic posé, ne disposer d’aucune information sur la maladie en question. D’où l’importance aussi de la plateforme Maladies Rares Info Services, qui se veut à l’écoute des patients et de leurs proches, leur apportant une information claire et experte.

Une opération inédite de sensibilisation dans les écoles, pour les classes de CE1 au CM2, est aussi menée pour faciliter l’intégration et l’accompagnement des enfants malades. Et ce, avec la sortie d’un numéro spécial du Petit Quotidien sur les maladies rares, véritable support de discussions et d’échanges entre les élèves et les enseignants.

L’AFM-Téléthon, toujours mobilisé

En cette Journée internationale des maladies rares, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’ AFM-Téléthon, rappelle aussi combien le besoin d’accompagnement des malades et des familles est important. « Toute personne malade doit bénéficier d’un accompagnement personnalisé pour exercer son libre choix. […] D’où la nécessité de services dédiés. C’est pourquoi aussi nous militons pour que le droit à l’accompagnement soit un droit reconnu en tant que tel et figure dans la prochaine loi de santé publique. » Au calendrier, normalement, en juin prochain.

www.parents.fr - Bérengère Barateau - 28 février 2014

L'inquiétude monte chez les étudiants infirmiers face au refus des cliniques privées de les prendre en stage à partir du 1er mars pour s'opposer à toute tentative de baisse de leurs tarifs.

Les cliniques redoutent que le gouvernement - qui fixe chaque année leurs tarifs - ne décide de les abaisser afin de compenser un Crédit d'impôt dont elles bénéficient, contrairement aux hôpitaux publics. 

Pour faire pression sur le gouvernement, la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP) les appelle à ne plus accueillir les étudiants infirmiers en stage.

"Notre inquiétude est grande pour les étudiants qui risquent de se retrouver privés de stages, ou alors avec des stages à 5, 6, 8, 10, au détriment de la qualité pédagogique", a déclaré à l'AFP Karina Durand, présidente de la Fédération nationale des étudiants en soins infirmiers (Fnesi).

A Lille, une manifestation spontanée a réuni plus de 200 élèves infirmiers mercredi pour dénoncer la "galère" dans laquelle ils sont embarqués, avec, selon eux, un risque de report des diplômes de plusieurs mois. D'autres rassemblements avaient eu lieu mardi.

De son côté, le ministère des Affaires sociales et de la Santé a reconnu que la situation était "problématique", déplorant "fermement" une "prise en otage" des élèves infirmiers.

La ministre, Marisol Touraine, a toutefois souhaité "rassurer les 7.000 étudiants en soins infirmiers concernés": elle "s'engage" à ce qu'ils "puissent effectuer un stage".

Les cliniques accueillent chaque année 35.000 élèves infirmiers en première, deuxième ou troisième année, sur un total de 90.000.

"Ce qu'on dit aux étudiants, c'est +si vous êtes en stage chez nous, vous restez, si vous devez commencer votre stage à partir du 1er mars, vous ne viendrez pas chez nous+", a expliqué à l'AFP le président de la FHP, Jean-Loup Durousset.

Les Agences régionales de santé et le ministère "ont réussi à recaser certains stagiaires", selon la Fnesi, qui évalue à 2.000 les étudiants sans solution, un chiffre qui pourrait être doublé.

La Fédération hospitalière de France (FHF) se dit prête à prendre le relais: "Les hôpitaux publics sont prêts à accueillir les stagiaires, nous avons déjà commencé, aucun étudiant ne sera laissé sur le bord du chemin", a assuré à l'AFP son président Frédéric Valletoux.

Les responsables de la Fnesi ont prévu de se réunir samedi pour envisager des actions "fortes", selon Mme Durand, qui n'exclut pas une manifestation nationale à Paris.

- Etudiants 'pris en otages' -

De son côté, l'Union nationale des étudiants de France (Unef) a également estimé que les étudiants étaient "pris en otages" et en a appelé au gouvernement pour aménager leur cursus.

Les stages sont obligatoires pour valider le diplôme d'infirmier. "Au Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne), les étudiants ont appris que le diplôme de 2e année serait repoussé de six mois", a indiqué Mme Durand.

Selon M. Durousset, 820 établissements privés, sur les 1.100 que regroupe la FHP, participent au mouvement.

"Si cette année encore, l'évolution (des tarifs) est négative, cela signifiera que le gouvernement récupère encore une partie du Crédit d'impôt CICE et nous ne le voulons pas", a-t-il indiqué, jugeant cela "injuste et inéquitable".

Le gouvernement avait déjà procédé en 2013 à une baisse de 0,21%, récupérant ainsi une première partie du CICE.

Le CICE permet aux cliniques d'être exonérées de charges à hauteur de 140 millions d'euros, selon M. Durousset. 

"Nous ne sommes pas en train de dire que l?hospitalisation privée demande une évolution positive des tarifs", a-t-il assuré. Mais une baisse nécessiterait "préparation", selon lui: "Nos établissements ne peuvent pas au 1er mars appliquer immédiatement des baisses tarifaires, il faut anticiper".

"Nous posons une question plus générale à la ministre: +est-ce que vous continuez à nous marginaliser ou est-ce que vous êtes prête à considérer que l'hospitalisation privée et publique sont deux acteurs qui partagent les mêmes responsabilités+?", a-t-il conclu.

Jean-Sebastien Evrard - Le Parisien - 27 février 2014

C'est le chiffre mis en avant par une ONG qui appelle à prendre des mesures face à des décès généralement évitables.

Un million de bébés meurent chaque année dans les 24 heures du premier et seul jour de leur vie, affirme un rapport publié mardi par l'ONG Save the Children qui appelle les gouvernements à prendre des mesures face à des décès souvent évitables.

Une mortalité en baisse. Tout en se réjouissant du fait que la mortalité infantile avant l'âge de cinq ans ait été quasiment été divisée par deux sur le globe depuis 1990 (6,6 millions contre 12,6 millions), l'ONG déplore le "peu d'attention accordée à la lutte contre les dangers mortels auxquels font face les nouveaux-nés lorsqu'ils sont les plus vulnérables: à la naissance et au cours du premier mois de leur vie". Selon le rapport, 2,9 millions de nouveaux-nés sont décédés au cours des 28 jours suivant leur naissance en 2012, dont 1 million dans les premières 24 heures.

Les naissances prématurées en cause. Ces décès sont dus notamment aux naissances prématurées, aux complications au cours de la naissance et aux infections, selon l'ONG, qui estime que près de la moitié pourraient être évités si chaque mère et chaque nouveau-né avaient accès à des soins qualifiés, administrés pendant le travail. "Cette situation déplorable est inacceptable", souligne Save the Children, d'autant que l'année dernière, "1,2 million de décès tragiques supplémentaires ont été recensés: les morts foetales dues à l'arrêt du coeur pendant le travail".

Des "interventions mineures' peuvent sauver des vies. "Dans de nombreux cas, des interventions mineures mais cruciales peuvent sauver des vies en danger". Or, regrette l'ONG, 40 millions de femmes accouchent tous les ans "sans l'assistance d'une sage-femme ou d'un autre agent de santé formé et équipé pour sauver la vie de l'enfant et de la mère".

Benoist Pasteau - europe1.fr - 25 février 2014